„Es zählt, was wir tun!“Interview mit Uwe Menger, „Hilfe für krebskranke Kinder in Frankfurt e.V.“
Ungefähr 1.800 Kinder in Deutschland erkranken jährlich in ihren ersten 15 Lebensjahren an Krebs, viele von ihnen an Leukämie oder Tumoren. Ein Früherkennungssystem, um Krebs bei Kindern zu erkennen, gibt es noch nicht. Der 1994 gegründete Verein „Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e. V." hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, die Krebsforschung voranzubringen und betroffenen Kindern und ihren Familien auf dem oft langen und schweren Weg zu helfen. Der Verein, der bis Ende 2017 auch von Standard Life unterstützt wird, finanziert sich allein aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Über den Kampf gegen Krebs bei Kindern und die Arbeit des Vereins sprach Standard Life mit Vorstandsmitglied Uwe Menger.
Frage: Wie erklärt man einem 10jährigen, dass er an Krebs erkrankt ist und eine womöglich langwierige Behandlung vor sich hat?
Uwe Menger: Als Elternteil ist man von dieser Diagnose erst einmal selbst betroffen. Es gibt ja nichts Schlimmeres, als wenn das eigene Kind eine schwere Krankheit erleidet. Da musst du erst einmal selber mit dir klar kommen. Das Maßgebliche ist dann: Wie gehe ich an diese Krankheit heran? Es ist wichtig, eine positive Perspektive zu geben: Ja, es gibt Heilungsmöglichkeiten. Es ist an uns Eltern, dem Kind nicht zu signalisieren: „Oh Gott, jetzt ringen wir mit dem Tod!“, denn das ist konträr zur Grundhaltung eines Kindes und beeinträchtigt die Heilungschancen extrem. Mit der Diagnose umzugehen, ist etwas, was man nicht allein dem Kind erklären muss, sondern auch den Erwachsenen. Deshalb ist es unsere vordergründige Idee, dem ganzen Familienverbund mit Hilfe von Psychologen Stabilität zu geben und eine positive Grundstimmung zu erzeugen.
Frage: Was passiert, wenn die Diagnose feststeht?
Uwe Menger: Erklären kann man natürlich noch viel mehr, etwa bei der Leukämie: Die ist heute zu 80 Prozent heilbar, abhängig von der Behandlung. Deshalb ist das Gespräch des Arztes mit dem erkrankten Kind wichtig: „Wie ist jetzt die Diagnose? Krebs, okay, das ist wie ein Schnupfen. Dann müssen wir überlegen, wie wir an diesen Schnupfen herangehen.“ Und ja – es wird ein langer Weg werden, bei dem wir aber gute Chancen haben, diese Krankheit zu heilen. Der erste Punkt ist erst einmal zu akzeptieren, den „Feind“ zu erkennen und die Kraft zu geben: Den bekämpfen wir jetzt!
Dieser unbedingte Willen dagegenzuhalten, weil sie ihr Leben noch vor sich haben – das ist etwas, was sie bei allen erkrankten Kindern sehen. Ich habe Kinder erlebt, die sagten: „Ich will unbedingt weiter an der Schule teilnehmen!“ Dort haben wir Möglichkeiten geschaffen, etwa mit Laptop und Kamera in der Klasse, damit diese Kinder nach wie vor am Unterricht teilnehmen konnten.
„Der Erfahrungsaustausch unter den betroffenen
Familien ist besonders wichtig. Das fördern wir.“
Uwe Menger
Frage: Welche Schwerpunkte hat der Verein?
Uwe Menger: Wir leben den Dreiklang: Helfen-Forschen-Heilen. Da haben wir zum einen den Verein „Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e. V." – er trägt die Überschrift „Helfen für die betroffenen Kinder und Eltern“, d.h. vor allem Betreuung und Gesprächsgruppen. So bieten wir auf der onkologischen Station in der Uniklinik Frankfurt ein „Montagsabendessen“ und ein „Mittwochsfrühstück“ an, wo sich Eltern austauschen können. Das ist besonders wichtig für Familien, die neu sind und die von den Erfahrungen derer profitieren können, die schon länger da sind. Das geht über alle Bevölkerungsschichten und Kulturen hinweg. Da entsteht Integration von selbst, weil man sich aus der Not heraus miteinander unterhält. Das fördern wir.
Frage: Wie unterstützt der Verein Familien außerhalb der Gesprächskreise?
Uwe Menger: Es gibt Übernachtungsmöglichkeiten im Klinik nahen Elternzentrum für ganz kleines Geld, wenn Eltern von weiter her kommen. Wir unterhalten eine Nachsorgeeinrichtung im Ostseebad Grömiz, sechs Wohnungen, in denen sich Familien mit ihren Kindern erholen können. Wir haben auch ein eigenes Sportprojekt, weil nachgewiesen ist, dass Sport während der Therapie den Kindern gut tut. Das bezahlen wir auch selbst. Wenn ein Elternteil wegen der Erkrankung seines Kindes seine Arbeit aufgeben oder sich beurlauben lassen muss, bieten wir finanzielle Hilfe an, wo Bedürftigkeit vorhanden ist. Vor allem finanzieren wir 40 Stellen an der Universitätsklinik in Frankfurt, darunter zehn Ärzte und zwölf Stellen im psychosozialen Dienst.
Frage: Sie nannten die Krebsforschung als zweiten Schwerpunkt.
Uwe Menger: Wir versuchen – nicht nur in unserem Verein, sondern auch in der angegliederten „Frankfurter Stiftung für krebskranke Kinder“ – der Krankheit auf die Spur zu kommen. Dafür haben wir 2005 das „Dr.-Petra-Joh“-Forschungshaus eröffnet, an dem insgesamt 80 Wissenschaftler arbeiten. Es gibt dort insgesamt drei Forschungseinrichtungen, die den Fragen nachgehen: Warum erkranken Kinder und Jugendliche an Krebs? Wie können wir es schaffen, gesunde Zellen zu immunisieren? Und wie bringen wir Krebszellen wieder bei, abzusterben? Das sind auch die Schwerpunkte in unserer Stiftungsprofessur, die wir vor fünf Jahren geschaffen haben und für die wir Prof. Dr. Simone Fulda gewinnen konnten, eine Forscherin mit Weltruf. Wie wichtig diese Forschung ist, belegen drei Zahlen: Vor 20 Jahren konnten wir 20 Prozent der an Leukämie erkrankten Kinder heilen – heute sind es 80 Prozent.
„Vor 20 Jahren konnten wir 20 Prozent der an
Leukämie erkrankten Kinder heilen – heute sind es 80.“
Uwe Menger
Frage: Das hört sich nach einer sehr erfolgreichen Forschungsarbeit an.
Uwe Menger: Die Fortschritte auf der Forschungsebene sind langwierig und minimal, die können wir Otto-Normalverbraucher gar nicht sehen. Ein Beispiel: Wir haben in unserer Stiftung 1.200 Zellkulturen, die wir in einem Verfahren gegen Chemotherapie resistent machen. Das Ziel ist, diesen Zellkulturen mit alternativen Behandlungsmethoden beizukommen, um bei einem Versagen klassischer Schulungstherapie andere Möglichkeiten anzuwenden. Von diesen 1.200 haben wir bislang sieben Kulturen resistent gemacht – über Jahre hinweg. Das sind Riesenerfolge für die Forscher.
Frage: Wie sieht es mit „Heilen“ als drittem Schwerpunkt aus?
Uwe Menger: Es gibt zwar in jeder Uni-Klinik in Deutschland auch einen Verein für krebskranke Kinder, aber nur in Frankfurt besteht das Zusammenwirken von Helfen, Forschen und Heilen. Das wird in Frankfurt an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin unter Leitung von Prof. Dr. Thomas Klingebiel wirksam. Dort wird klassische Schulmedizin angewandt; es fließen aber auch direkte Ergebnisse aus der Forschung in den Heilungsprozess ein. Das finden Sie in diesem Zusammenwirken nirgendwo in Deutschland. Und natürlich gibt es in Frankfurt ein Stammzellentransplantationszentrum, für das wir weltweiten Zuspruch und Zuweisung von Patienten bekommen, weil wir hier besonders erfolgreich sind.
Frage: Der Vereinsname lässt darauf schließen, dass sie ausschließlich krebskranken Kindern in Frankfurt helfen. Ist das korrekt?
Uwe Menger: Das Einzugsgebiet ist relativ groß, eigentlich das ganze Rhein-Main-Gebiet. Leider kommt es vor, dass der Krebs später wieder auftritt. In diesen Fällen werden die Kinder, die mittlerweile Jugendliche sind, auch später noch auf der Station behandelt. Wir nehmen gerade eine Ausweitung bis zum Alter von 26 Jahren vor, denn die Behandlungstherapien bei Kindern sind wesentlich intensiver als bei Erwachsenen.
Frage: Wie ist Ihr Verein mit dem staatlichen Gesundheitssystem vernetzt?
Uwe Menger: Das staatliche Gesundheitssystem ist so, wie es ist. Deshalb gibt es ja diesen Verein. Wir müssen auf private Initiative setzen. Unser Stammzellentransplantationszentrum – das erste, das wir gebaut haben – entstand auf große private Initiative hin. Jetzt, beim zweiten Transplantationszentrum ist das Land Hessen prominenter vertreten. Warum? Weil wir entsprechende Erfolge vorweisen können. Man muss private Initiative zeigen, man muss Erfolge vorweisen, damit die staatlichen Gelder besser fließen.
„Man muss die Menschen überzeugen,
dass es sinnvoll investiertes Geld ist.
Deshalb bin ich dankbar für die Initiative von Standard Life.“
Uwe Menger
Frage: Welche der von Ihnen geförderten Maßnahmen kosten das meiste Geld?
Uwe Menger: Das sind ganz klar die 40 Stellen an der Universitätsklinik in Frankfurt. Auch wir kämpfen mit den Herausforderungen der Kapitalmärkte. Die Stiftung ist zwar nennenswert dotiert, aber nichts desto trotz können wir die Kosten der Stiftungsprofessur nicht aus den Erträgen decken. Wir leben davon, dass wir Spenden, Vermächtnisse und Erbschaften erhalten. Da zählt jede Spende. Ich war kürzlich auf einer Veranstaltung, da hat ein kleines Kind seine Spardose mitgebracht und auf den Kopf gestellt. Da kamen 15,20 Euro raus, und die wollte es uns geben. Wenn Sie so etwas erleben, dann bekommen Sie Gänsehaut.
Frage: Wie treten Sie an Menschen heran, die Sie für die Aufgaben des Vereins und für potenzielle Spenden gewinnen wollen?
Uwe Menger: Es ist für uns extrem wichtig, dass wir für unsere Arbeit sprechen. Man muss die Menschen davon überzeugen, dass es sinnvoll investiertes Geld ist. Und dafür haben wir schon einige Vorleistungen erbracht. Es zählt, was wir tun! Deshalb bin ich auch dankbar für die Initiative von Standard Life. Die Begleitung über 16 Monate von einem Partner, der Spenden generiert, finde ich außergewöhnlich. Ich werde auch als Pate in dieser Zeit für Standard Life zur Verfügung stehen. Der Auftakt wird am 6. Dezember beim Weihnachtsmarkt sein, um den Mitarbeitern Informationen über unsere Arbeit zu geben. Wichtig für uns ist es, dass wir Menschen ansprechen dürfen, die nicht von der Krankheit betroffen sind, aber Einflussmöglichkeiten haben, und die finden: „Ja, das ist förderungswürdig.“ Deshalb sage ich auch, egal wo ich bin, stets am Ende: „Vielen Dank für Ihre Spende. Wenn ich noch eine Bitte äußern darf: Erzählen Sie weiter, was wir tun, was wir erreicht haben und wie positiv unsere Arbeit wirkt.“
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